יש דברים שאנחנו לא רוצים לדעת עליהם, מחלות זקנה, למשל. אליס האולנד, מרצה לפסיכולוגיה באוניברסיטת הרווארד, מתבשרת שהיא ככל הנראה לקתה באלצהיימר במופע מוקדם והיא רק צעירונת בת חמישים (יחסית אלי, בן ה-61). החורים בזיכרון מציקים לה, אחת שזיכרונה היה כמעט מושלם, שזכרה כל תמונה מתמונות ילדיה באלבום, שהרצתה בפני סטודנטים ללא נייר כתוב בידה ובכלל התגאתה ביכולתה האינטלקטואלית. לא רק פגיעת הזיכרון מציקה לה, אלא כל הסט ההולך עם המחלה הנוראית הזו, נוראית כשהיא באה מוקדם, נוראית לה ולמשפחתה.
דווקא כפרופסורית לפסיכולוגיה היתה אמורה להיות לה היכרות טובה יותר, אפילו תיאורטית, עם המחלה הנוראית הזו, אלא שמתברר שהיא בורה כאחת העם. בורות זו והיכרות עם המחלה שלב אחר שלב, שיתוף הבעל והידיעה שיש סיכוי לא קטן שהמחלה תעבור גם לילדיה, זה כבר להוסיף נדבך נוסף של כאב והתמודדות.
הספר עדיין אליס מאוד מאוד אמריקאי. אמריקאי של המעמד המבוסס, האקדמי, זה שנמצא בשפיץ של מגדל השן, בהרווארד. 25 שנה של הרצאות, כנסים, מחקרים, הדרכת פוסט דוקטורנטים מעניקים בסופו של דבר קביעות. אבל הקביעות הזו אינה מאפשרת לאליס להמשיך ללמד. הוסכם שהיא אכן לא תעשה זאת, לא תשתתף בכנסים ולא תסע לשום מקום. הרי את קרבת ביתה היא לעיתים שוכחת לאחר ריצה בסביבה מוכרת.
אליס, אם כן, בעלת ביטוח בריאות מבוסס, בעל תומך, ביולוג במקצועו ואחד המושיב עצמו די מהר מול מחשב ובודק מחקרים חדשים בעניין המחלה הארורה.
אנחנו פוגשים את אליס בספטמבר 2003 ומלווים אותה כשנתיים, שנתיים בהם היא מאבדת את זכרונה והתמצאותה, ונותרת עם אישיות נטולת מילוי.
כספר/ספרות, עדיין אליס עדיין אינו בשל מספיק. ג'נובה אינה מביאה מקרה של מישהי שתתמודד גם עם אכזריות ביטוחי הבריאות האמריקאיים. לאליס משפחה תומכת, בעל ביולוג וממון לא חסר. שפר גורלה יחסית. ושוב, כספר עדיין אליס אינו ספרות עילית, בקושי ספרות מתקבלת על הדעת. תאמרו, שאלצהיימר הוא נושא שצריך להציף אותו, גם בספרות קלוקלת. אומר, שזהו נושא חשוב הזקוק ככל נושא חשוב לספרות טובה יותר.
הסרט זכה לקאסט הולם, ג'וליאן מור כאליס האולנד זכתה באוסקר על הופעתה ולמרות שלא ראיתי את הסרט, נדמה לי שהוא עדיף על הספר.

לעזאזל, רק אתמול סיימתי את הספר וכבר שכחתי על מה מדובר. רגע, אני אקח את הספר ואקרא את הכריכה האחורית. כתוב שם שזה על אישה שחולה במחלה הארורה ההיא. נו, לא סרטן. איך קוראים לה? ברח לי מהראש. רגע, אני אקח שוב את הספר. אבל איפה שמתי אותו לכל הרוחות? טוב, לא חשוב, זה ספר שכתוב דרך עיניה של אישה בשנות החמישים שלה שחלתה במחלה ההיא. נו, אני מנסה להיזכר בשם. אולי אלצמר או משהו דומה. באמת לא זוכר. זה ספר מצמרר ומפחיד, מרתק ועצוב. אני חושב שזה לא פשוט להיכנס לנעליה של הגיבורה של הספר והסופרת עושה את זה נהדר.

הקיצר, ספר מעולה. עכשיו אני אחפש ספרים נוספים של הסופרת הזאת. רגע, איך אמרנו קוראים לה?

גם אם התמזל מזלכם ואינכם עדים לשקיעתו המיוסרת של מישהו קרוב למצולות מחלת האלצהיימר, יש סיכוי גדול שהספר הזה ירתק אתכם. הוא כתוב היטב, ועל אף שהעלילה די ברורה כבר מן ההתחלה (כמו בחיים), לא יכולתי לעזוב את הספר עד שסיימתי.

הספר מתאר את שלבי המחלה מפי אליס החולה עצמה. אנו עוקבים אחרי התחושה שלה שמשהו משתבש, אחרי ההכחשה הראשונית, גילוי המחלה והסתרתה מהסביבה, הדרך בה בן הזוג מנסה להתמודד, תגובות הילדים והקולגות לעבודה, החיפוש הנואש אחרי משהו שיכול לעכב את המחלה.
אליס היא פרופסורית לפסיכולוגיה, המרצה על קוגניציה ושפה באוניברסיטת הארווארד. עם התקדמות המחלה היא נאלצת לעזוב בצער את עבודתה כמרצה, אך הרצאתה בכנס לחקר מחלת האלצהיימר המובאת לקראת סוף הספר היא כנראה ההרצאה המשמעותית והמרגשת ביותר שנשאה בחייה.

אליס אומרת שללא היסוס הייתה מחליפה את מחלתה במחלת סרטן. אילו הייתה חולה במחלה ממארת היא הייתה זוכה לאהדה מן הסביבה. אנשים היו רואים בסימני המחלה על גופה אות לנחישות וגבורה בהתמודדות עם המחלה, ואילו מי שלוקה באלצהיימר מנודה מן הקהילה וניסיונותיו הנואשים להיצמד לשרידי הדעת אינם זוכים לאהדה. להפך - אנשים נרתעים מחולה כזה ומצפים שיהיה נתון במוסד סגור. אנשים אף כועסים עליו, מדוע איננו משתדל יותר לזכור מה שאמרו לו לא פעם ולא פעמיים.

כדאי לקרוא. יש בספר הזה משהו ענו מאוד, כפי שצריך להיות כשמתמודדים עם מפלצות אמתיות. יש דילמות של אמת ושאלות נוקבות, אבל אין סחטנות רגשית. הספר מומלץ מאוד גם לקוראת ג'ודי פיקו...

מומלץ ביותר!
הספר מספר על חייה, מחשבותיה וחוויותיה של אליס האולנד, פרופסורית מוערכת בחוג לפסיכולוגיה ובלשנות (פסיכולנגוויסטיקה) בת 50 שמלמדת בהארוורד,
נשואה באושר ואמא לשלושה ילדים בוגרים, לאחר שהיא מגלה שהיא חולת אלצהיימר.
הסיפור מסופר מנקודת מבטה. הקורא מלווה את אליס מהרגע שהיא מתחילה להרגיש שמשהו לא תקין בזכרונה, ומנסה לתרץ את התקלות הקטנות הללו בעייפות או בגיל המעבר, ועד לאיבחון הנורא.
זהו תיאור מציאותי ושובר לב, המתאר, כיצד המחלה משפיעה על אליס, על הקריירה שלה ועל משפחתה.
הספר נכתב דרך עינייה של אליס, והוא מאוד מציאותי והדרגתי, למן התיאורים המאוד לא מורגשים, אשר קורים לכולנו בחיי היומיום, ועד לשלבים הסופיים של המחלה.
התסמינים מתחילים כשבמהלך ההרצאה, אליס שוכחת מילה -בה התכוונה להשתמש, ושטף הדיבור שלה נקטע. היא נזכרת במילה מאוחר יותר, ונראית מוטרדת מן התקרית.
לאחר שהיא חוזרת לביתה, היא יוצאת לריצה ברחבי הקמפוס של האוניברסיטה, המוכר לה מאוד, ו...הולכת לאיבוד.
הספר משרטט, כיצד אליס בהיותה גם מדענית בהכשרתה, וגם נבונה באופן בלתי רגיל מוצאת אסטרטגיות חלופיות, כיצד לחיות עם המחלה.
אחד הקטעים שוברי הלב, הוא זה שבו אליס מתוודה, שהמחלה הזו היא כרונית, פרוגרסיבית, ושלא ניתן להתרגל אליה, כי ברגע שמתרגלים, המחלה תובעת ממך עוד ועוד דברים, עוד ועוד זכרונות, עוד ועוד כישורים.
חמורה מכך העובדה, שלא ניתן לנהל איתה משא ומתן,
למשל; אי אפשר לבקש ממנה: בואי נחליף, אני אתן לך את רשימת נשיאי ארצות הברית תמורת שמות ילדי ושם בעלי.
חלק נוסף ומכמיר לב הוא הקטע, בו ליבה נשבר, אך היא מבינה, כי עליה לפרוש ממשרתה כמרצה, לרבות המבוכה בצורך להסביר את המצב לאנשי הסגל, והיא עושה זאת בצורה אמיצה ומעוררת הערכה.
היא אוספת אותם, וקוראת להם את הטקסט הבא:
"ידידים ועמיתים יקרים,
אחרי מחשבה מרובה ובצער עמוק החלטתי לפרוש מחובות ההוראה והמחקר בהווארד... בינואר השנה אובחנה אצלי מחלת האלצהיימר מוקדמת.
אף כי סביר שאני עדיין בשלבים מוקדמים עד מתונים של המחלה, התנסתי בכשלים קוגנטיבים בלתי נתנים לצפייה,
שאינם מאפשרים לי למלא את דרישות המשרה שלי על פי אמות המידה הגבוהות, שתבעתי מעצמי מאז ומתמיד....
בחיבה וברגשי כבוד עמוקים,
אליס האולנד"


אגב, הספר נכתב על ידי ליסה ג'נובה, דוקטור למדעי המח, שקיבלה השראה לכתיבת הספר מסבתה, שחלתה במחלת האלצהיימר.
וב 2015 אף יצא סרט, המבוסס עליו, ואשר נושא אותו השם.

https://www.youtube.com/watch?v=ZrXrZ5iiR0o

פתחתי את הדלת. עמד שם מישהו לא מוכר לי. צעיר, נמוך ורזה. לבוש בגדים שחורים ועטור זקן ופאות. לא מהשכונה שלי.
כן, מה אתה רוצה? שאלתי בנימוס.
הוא דשדש ברגליים במבוכה, והראה לי דף מנויילן.
זה... אני מתרים... למשפחה חשובה. שהאמא רחמנא לצלן לא עלינו חולה מאוד במחלה הנוראה וצריך הרבה כסף לטיפולים.
עיינתי בדף. הסכמות רבנים שהמשפחה חשובה.
במה היא חולה? התעניינתי. מה הטיפולים?
טיפולים. הוא אמר. ניתוחים וטיפולים נגד המחלה הנוראה.
כן, אמרתי. אני מבינה שהיא מחלה נוראה. אבל איזו מחלה נוראה?
הוא התפתל בי נוחות ובסוף לחש "סרטן".

תרמתי מה שאני תורמת במצבים כאלה, ועזבתי את הבחור המסכן במנוחה. אבל באמת שאני מכירה הרבה מחלות נוראיות. סרטן היא מחלה קשה. אבל מכל המחלות הקשות רק היא נושאת את הסימן הזה, שאין לנקוב בשמה (זשל"ב - סליחה. אבל אתה בחרת את הכינוי). אז זה לא ספר סרטן, אלא ספר על מחלה קשה אחרת - אלצהיימר.

מעכשיו ספוילרים. גם כי קשה לכתוב על הספר בלי ספוילרים, וגם כי הם לא בדיוק מקלקלים את המתח. ובכן אליס חולה באלצהיימר, והשפר מספר על התקופה הזאת. על החודשים שבהם היא "עדיין אליס", אבל בכל אחד מהם משהו אחר מזהותה מתפורר ונשכח באבדון. בהתחלה היא שוכחת מילים, אחר כך מועדי טיסות ושיעורים. אחר כך גם את השיעורים עצמם. בהדרגה היא נאלצת לוותר על הזהות המקצועית שלה, והיא לא סתם אשת קריירה. אליס רואה את עצמה כמורה, וזה חלק מהותי ממה שבנה את "מה זה אליס". אלא שהיא לא מצליחה ללמד, הסטודנטים לא מצליחים להבין, והיא נאלצת לעזוב. אחר כך היא גם מפסיקה את הספורט האהוב עליה, ריצה. כי אי אפשר להיות בטוחים שתדע לחזור הביתה. בסוף מגיעים השלבים העצובים שבהם היא לא מזהה את הילדים שלה. ולא זוכרת איך מתלבשים. או שבכלל צריך להתלבש. ולא זוכרת מי היא.

זה מעלה כמובן שאלות קשות על זהות. מה מכיל המארג המורכב שהוא "אני", וכמה חוטים אפשר להוציא ממנו עד שהוא נפרם לגמרי. ה"אני" של אליס זה המקצוע שלה, השכל שלה שסייע בהישגים המקצועיים, הספורט שלה, הגוף שהפך אותה לספורטאית כזו, בני המשפחה שלה וקשריהם ההדדיים. אבל היא "אמא" לא רק בגלל שהיא זוכרת איך קוראים לילדים שלה, ומה הם עשו בגיל חמש. היא אמא גם בגלל שהיא נשאה אותם ברחמה וילדה וגידלה אותם, ומפני שהם זוכרים אותה ככזאת.

הספר מתאר את ההתדרדרות במצב של אליס, ואת המודעות שלה בשלבים השונים. אני יודעת מה אתם חושבים לעצמכם: אוי, זה נורא. אני לא אתן שדבר כזה יקרה לי. אני אתאבד לפני כן. גם אליס חשבה את זה. אבל שכחה לבצע. טוב, לא ממש שכחה. אבל השכחה שלה היתה מכשול מהותי בדרך לביצוע. אין כאן סוף טוב, אם כי יש מעט נחמה בסוף. ספר טוב ומעורר מחשבה.

לפעמים אנחנו כל כך מאושרים ומסופקים ממה שיש לנו , ובכלל מהחיים , מבלי דעת שאנחנו כאלה . עד שבא משהו - החיים - לצורך העניין , ומנחיתים עלינו את המכה . וזו בדיוק הנקודה בה אתה יכול למתוח קו , ולסמן את החיים לפני ואחרי . זה בדיוק הרגע , ההבנה הזו שמבליחה בך , הרגע בו אתה למעשה מבין עד כמה היו לך חיים טובים , וזה אותו חלקיק רגע , אחד כזה קטן וקצר , בו מתחוור לך מהו האושר . ולא , הוא לא משהו דרמטי עתיר צלצולים ופומפוזיות . ההיפך . הוא השקט . החיים השקטים שהיו לך עד עכשיו , מה שלכאורה היה שבלוני להחריד , הוא האושר . כי מעכשיו חייך הולכים להשתנות , ולא לטובה .

כמו אליס .

אליס האולנד היא פרופסור לפסיכולוגיה מוערכת עד מאוד , באוניברסיטת הרווארד היוקרתית , נשואה לג'ון , פרופסור גם הוא , ביולוג העוסק בחקר הסרטן. שניהם אנשי אקדמיה , מחזיקים במשרות נחשקות ויוקרתיות , הורים לשלושה ילדים בוגרים החיים שלושתם מחוץ לבית , וכך אנחנו - הקוראים - פוגשים את אליס , אישה בת חמישים , אשת קריירה מצליחה , אישה באמצע החיים , רעיה , אם , ובאופן כללי אישה מסופקת מחייה , כזו שהחיים האירו לה פנים .
אליס נחשבת למרצה מאוד מבוקשת , וכאחת כזו , ובתוקף תפקידה , מרבה אליס להעביר הרצאות ב, ומרבה לטוס בין האוניברסיטאות המזמינות אותה הן ברחבי ארה"ב והן באירופה .
אליס אוהבת את זה . אין לה פחד קהל , והיא מרגישה כמו דג במים כשהיא עומדת אל מול הקהל שלה , השותה דבריה בצמא ובהשתוקקות . אליס רהוטה , מנסחת בבהירות , וכמו תמיד בסוף ההרצאה , בו מגיע שלב השאלות ,אליס מחכה לזה . היא אוהבת את זה .

אליס תמיד יכלה לשלוף , כמו קוסם השולף מטפחות צבעוניות משרוול חולצתו - שמות מחקרים , מי פירסם אותם , ובאיזו שנה פורסמו .ואם היתה תופעה מסויימת , ויצאו שבעה מחקרים על הנושא , תמיד ידעה אליס את כל הפרטים האלו , של כל שבעת המחקרים . היתה תמיד מעין תחרות סמויה בין חברי הסגל , מי זכר הכי הרבה , ותמיד אליס יצאה המנצחת .

יום אחד , במהלך הרצאה , נתקעת אליס באמצע משפט , בחפשה אחרי מילה אשר חמקה לה מזכרונה .
ככל שניסתה להיזכר במילה , לא עלה בידה , ואיכשהו הצליחה אליס לדלג מעל הרגע המביך הזה, בהשחילה מילה אחרת, ולא מחייבת , לא לפני שסקרה בחטף את הקהל , בחפשה אחר סימנים אם מי מהם נתן דעתו לתקלה המביכה .

כעבור כמה ימים , בעודה יוצאת לריצה היומית שלה , תוך כדי עומדה ברמזור , תוך כמה שניות , לפתע לא ידעה אליס היכן היא נמצאת . ולאן עליה לפנות . היא הסתכלה סביב , וקראה את שמות הרחובות , ואת שלטי החנויות , וגם אם ידעה שהסביבה מוכרת לה , לא הבינה איך להמשיך . ולזה התלווה דופק מואץ , וזיעה שהחלה לחוש בה , התחלה של פאניקה , ואז הרגע עבר .
אבל אליס בתוך תוכה הבינה שמשהו לא כשורה. בהתחלה עוד ניסתה לתרץ את התופעות בינה לבין עצמה כתופעות הקשורות לגיל המעבר . חרדה , שינה לא סדירה , רגעי שכחה קלים . ואז הלכה לרופאה , ולאחר סדרת בדיקות וכמה בירורים הגיעה המהלומה: אלצהיימר מוקדם.
המחלה הארורה הזו , אבל השבר היותר גדול זה האלצהיימר המוקדם . שכן , המחלה הזו , שלרוב תוקפת בגיל הרבה יותר מתקדם ( אבל לא רק) , המחלה שתמיד נצמדת אוטומטית לשכבת גיל הרבה יותר מבוגרת , מופיעה אצל אליס בגיל 50 , כשהיא בשיא החיים שלה , בכושר גופני מצויין , וזאת משנים של ג'וג'ינג שמקפידה עליו אליס באדיקות . מה שאומר שנכונו לה שנים ארוכות עם המחלה, שכן גופה יחסית צעיר, ובריא, בעוד מוחה יילך ויתרוקן , ויהפוך למשהו חלול .
והקיטוב הזה הוא ההופך את הסיפור הזה לכל כך שובר לב . והוא שבר לי את הלב לחיכות קטנות כל פעם .
ההרגשה הזו שאתה הופך להיות אורח בתוך גופך שלך . שאתה לא יודע מי אתה , מה אתה אוהב , את מי אתה אוהב . שכל אחד הופך להיות זר עבורך . הקטע הזה שאתה מנסה לנחש כל הזמן , כי אתה כבר לא יודע כלום . החמקמקות של הדברים , המרדף שלך אחרי בדלי זכרונות , קצוות של מילים . כל מה שידעת פעם , הכל הולך ומתרוקן . מתפוגג.
בראש כל פרק מצוינים החודש והשנה. הסיפור מתחיל בספטמבר 2003 , ואנו מלווים את אליס במשך שנתיים . הסיפור מסופר בגוף ראשון , בקולה של אליס, דבר חכם ונכון התורם לאמינות הסיפור ולדמות הראשית שלו .
הספר הזה ריגש אותי בעוצמה שלא חשבתי שכך יהיה , רק חיכיתי לרגע לפתוח אותו ולשקוע בסיפור, נכון , קשה ליהנות מספר כזה , אחרי הכל , אלו בדיוק הנושאים שאף אחד לא רוצה לדבר עליהם יותר מדי , הצד האפל של החיים, תרתי משמע .
מזמן ספר לא ריגש אותי בצורה כזו , גרם לי לדמוע הרבה , אל מול חוסר האונים מול המחלה הנוראית הזו .

" לעיתים קרובות אני פוחדת מפני המחר . ומה אם אתעורר ולא אדע מיהו בעלי? ומה אם לא אדע היכן אני או לא אזהה את עצמי במראה? מתי לא אהיה עוד אני? " ( עמ' 241 )

ספר הנקרא בשקיקה , מרגש , מפחיד , מלחיץ , אבל יותר מכל - מעורר מחשבה . מאוד .

מומלץ בחום!

בתור נכדה לחולת אלצהיימר ז"ל. קראתי וזה כאב לי, וכאב לי שוב ועוד פעם.
זה נגע בכל חלק. נגע במקומות חצי סגורים חצי פתוחים מחדש. כאב, אבל לא יכולתי להפסיק לקרוא.
הספר מרתק, והוא נתן בדיוק את מה שרציתי עוד הבנה.(על המחלה, על תרופה ואולי סגירת מעגל של התמודדות) גם אם לא לכיוון המשמח של זה.
ספר מרתק ונוגע. בסופו של דבר זה ספר עצוב ולאלו שלא אוהבים להיכנס למציאות הכואבת של המחלות - אולי לא הכי מומלץ.
אבל אני כן ממליצה.

חיפשתי את הספר הזה דווקא מהסיבה שיש לי קרובת משפחה שחולה במחלת אלצהיימר מוקדמת והיה לי פחות או יותר מול מה להשוות את המצבים המתוארים בסיפור.
ואכן הספר באמת מתאר בצורה סוחפת ומרגשת התבוננות מנקודת מבטה של החולה את כל השלבים שהיא עוברת מן ה"פספוס" הראשון דרך ההכרה במחלה והמלחמה בהתפשטותה הבלתי נמנעת...
אליס גבורת הספר בעלת קריירה משגשגת כמרצה באוניברסיטת הרווארד צריכה בעקבות המחלה באמצע החיים להפסיק לעבוד וליצור להפסיק להיות אם ורעייה .היא כאילו מנסה להלחם במחלה ולהשאר שפויה כל עוד היא יכולה והתיאור של מחשבותיה וההסתכלות שלה על הסובבים אותה מובאת בספר בצורה כל כל אמיתית ומרגשת.
הספר מומלץ מאוד גם בגלל הגדלת המודעות למחלת האלצהיימר כי הגילוי המוקדם שלה אמנם לא יכול למנוע אותה אבל יכול לעכב במעט את התדרדרות. ובהרבה מקרים התסמינים הראשונים מאובחנים תחילה כסימני מתח או תופעות גיל מעבר וכו' וחבל.

ע"פ התודות בסוף הספר ניכר שהסופרת ליסה ג'נובה ערכה מחקר רציני בנושא המחלה, החולים והמטפלים בהם לקראת כתיבת הספר הנפלא הזה ועל כך כל הכבוד לה.

ספר יוצא דופן ומרתק. תהליך ההידרדרות ההדרגתי של אליס - פרופסורית מצליחה ואשת משפחה בת 50 בלבד - אל האלצהיימר מתואר דרך עיניה שלה. הדבר מביא לנקודת מבט רעננה, מפתיעה ולא שכיחה ולהזדהות רבה של הקורא.