הקדמה
רגע לפני שמתחילים, בואו נתאם ציפיות:
זה לא ספר על השראה.
גם לא על מוטיבציה.
זה לא ספר מדהים על הצלחה של אדם נכה נגד כל הסיכויים, וגם לא על זה שאין דבר העומד בפני הרצון.
בעבורי יש הרבה דברים שעומדים בפני הרצון: גפיים משותקות או עצבים פגועים, אם למנות שניים מהם. וגם סתם חולשה, עצלנות, עייפות או סדרה מעניינת בנטפליקס.
אבל זה כן ספר שעשוי לתת לכם נקודת מבט קצת אחרת על החיים עם נכות, על ההתמודדות היומיומית איתה, על היכולת לצחוק על כל זה, ואולי – בטעות ובלי כוונה ובלי התחייבות – גם על החיים שלכם.
נעים להכיר, אני דני גרמייז.
בגיל 23, רגע לפני הפריצה שלי לחיים, עם חלומות להיות איש טלוויזיה, רדיו או שיווק, מצאתי את עצמי נאבק בחבורת גידולים שפירים פורעי חוק וסדר שהתנחלו לי על עמוד השדרה והפכו אותי מסובארו משפחתית סבירה מודל 1978 לסוסיתא מקרטעת עם דליפות שמן ושתן שלא סוחבת בעלייה, וגם לא ממש במישור. רגליים, ידיים, סוגרים מקדימה ומאחור, קרנבל של התפרקות מפוארת והתנוונות מתסכלת שבסופו ניתוח מורכב להסרת הגידולים, אשפוז ממושך בבית לוינשטיין וחיים חדשים כאדם עם הטייטל המחייב "נכה סיעודי". כל כך רחוק ממה שדמיינתי לעצמי כעתיד כמה שנים קודם לכן. מה שעזר לי להתמודד עם חוסר האונים של אובדן השליטה על הגוף והפקדתו בידי עשרות זוגות ידיים ועיניים זרות היה התבוננות בקרנבל הדקדנס הזה מנקודת מבט של סופר או תסריטאי טלוויזיה המלקט פירורי סיטואציות לסדרה קומית או ספר עתידיים, תוך התמקדות באבסורד המופלא של הסיטואציות של החיים.
את החוויות שהצטברו אצלי בשנתיים של הידרדרות ושיקום העליתי על הכתב בבלוג קומי בשם "סיט דאון קומדי", בימים שבהם "בלוג" היה דבר חדשני ומסתורי שנכנס לחיינו. שם שיתפתי פכים וסיפורים מההווי המחלקתי בבית לוינשטיין, אנקדוטות משעשעות מחיי היומיום המוגבלים שלרוב נסתרים מהעין, ופרגמנטים מדיקליים של גוף מתנוון שמנסה להחזיק רגליים על הקרקע בלי להתרסק. זה היה מקום אידיאלי לפרוק את כל הסיפורים והחוויות שהצטברו אצלי.
מה שהיה בעבורי דרך התמודדות כדי לתעל את הכאב והקושי למילים מדויקות ושנונות עשה, שלא במתכוון, שירות נהדר גם לקוראים ולמגיבים הרבים בבלוג, בכך שאפשרתי להם, דרך ההומור השחור והחשיפה האישית, לגעת ולקבל הצצה מוגנת ומודרכת לעולם המפחיד והמאיים של נכות, סיעוד ואובדן שליטה על הגוף – עולם שלרוב מנסים, ובצדק, להדחיק מהתודעה.
שמונה שנים אחר כך, כאשר התאשפזתי פעם נוספת לסדרה של ניתוחים ושיקום, הפעם בתל השומר, עדכנתי בזמן אמת על ההידרדרות, על התסכולים ועל מפחי הנפש והגוף שחוויתי לאורך כל התקופה.
במשך עשרים השנה ויותר שבאו אחר כך המשכתי לכתוב, ליצור ולספר ברשת ומחוצה לה על החיים עם הנכות, מזווית קומית לרוב, ותמיד אישית וחשופה. הצפתי כאבים ולא הסתרתי חולשות, אבל ציפיתי אותם בשכבה דקה ומתוקה של צחוק.
וכך במשך השנים כתבתי, צחקתי, התבדחתי, נחשפתי, נפתחתי ושיתפתי גם בדברים האישיים והמביכים, בשלל פלטפורמות – על המסכים ועל הבמה, בסרטוני רשת ובבמות הסטנדאפ, וזאת מתוך הבנה שמה שבעבורי נתפס כאישי עשוי במידה רבה להיות אוניברסלי, לגעת בעוד אנשים ולהביא להם רגע של הזדהות ושותפות גורל.
וגם כי לצחוק על דברים יותר כיף מלבכות.
הספר הצנוע הזה מאגד טקסטים שכתבתי לאורך השנים בפלטפורמות שונות בגרסה ערוכה, משופרת, מתוקנת ומורחבת, לצד טקסטים חדשים לחלוטין. ועכשיו הוא לפניכם כדי לצחוק, לבכות, לכעוס, להתרגש ואולי גם קצת לחשוב.
אם אתם זרים לעולם הנכות או מכירים אותו רק דרך כתבות מגזין בטלוויזיה וימי התרמה מזדמנים, אולי תקבלו גם אתם הצצה אישית ולא מאיימת מדי לחוויות חיים שלא יצא לכם להכיר (ואינשאללה לא תכירו).
ואם אתם או קרוביכם מתמודדים עם נכות או מוגבלות ממש עכשיו, אולי תזהו את עצמכם ואת חייכם בסיפורים האלה ותצליחו לצחוק על המצב, על עצמכם ועל החיים בכלל, בלי הגבלה.
קריאה מהנה.
החיים בבית לוינשטיין
(או: ברוכים הבאים לקלאב הוטל רעננה)
בוקר חדש עולה על בית לוינשטיין
בית לוינשטיין. מחלקה 4. שבע בבוקר.
משמרת הבוקר נכנסת לפעולה. האחיות, האחים וכוחות העזר עוברים בחדרים, מדליקים את האורות ומשכימים את המאושפזים. "קיבלת נר כבר?" שואל אותי אחד מהם בצעקה. אני מנענע בראשי לשלילה מתחת לשמיכה, ממלמל משהו על למה כל כך הרבה רעש על הבוקר, מסתובב על צד שמאל, וחיש קל ננעץ בישבני נר מסוג "סופר קונטלקס" של ד"ר פישר. "צלצל כשזה מוכן," הוא מפטיר בצאתו, משל היה הנר איזו ארוחה קפואה של טבעול שמתבשלת במיקרוגל־תחת שלי.
במחלקה נשמעת המולת הבוקר – אחיות מסתובבות, עגלות חורקות מתגלגלות, טלפונים מצלצלים, צפצופים של פעמונים של מאושפזים במיטות. בוקר חדש עולה על מחלקה 4. אני שומע הכול כמין רעש רקע בזמן שאני מנסה לגנוב עוד כמה דקות נמנום בעוד ה"סופר קונטלקס" עושה את עבודתו.
עשרים דקות מאוחר יותר הארוחה מוכנה. אני מצלצל בפעמון. דווקא עכשיו הבחור שלי לא ממהר להגיע. אני מכה בכפתור שוב ושוב, כאילו שזה עוזר במשהו, מאמץ את שרידי השרירים הטבעתיים שלי שגם ככה לא מצטיינים בעבודתם. בסוף הוא מגיע. "אתה מוכן לרדת?" הוא שואל. מוכן ומזומן. אך מתברר שבזמן שנמנמתי מישהו גנב את כיסא השירותים שהוצב לידי בהיכון. בצבא הייתי חוטף על זה מינימום שעתיים ביציאה. כאן במחלקה יש בקושי דקתיים ליציאה, ואין לי הפריווילגיה להחמיא לעצמי על משחק המילים המשעשע. האיש שלי סורק את השטח, בוחן את המצב, רץ החוצה, גונב כיסא ממיטה בחדר אחר לקול זעקות אחת האחיות, ומציב אותו ליד המיטה שלי. הנה הוא כאן, כיסא המפלט: שחור, גדול, עם חור באמצע, נכון לקבל את פני ישבני הגרום. אני מתנשף בעת שהוא עוזר לי לעבור לכיסא ומכסה את מבושיי בסדין, ומאיץ בו לצאת לדרך. אבל אז מתברר שהשירותים תפוסים. ומה הפלא? כשבחדר אחד מקובצים שישה נפגעי חוט שדרה שלכל אחד מהם מנגנוני פריסטלטיקה פגועים במידה אחרת, יש צורך במתמטיקאי־על כדי לתזמן את סדרי היציאות של כולם כך שאף אחד מהם לא יחרבן על הסדינים. האיש שלי דופק על הדלת בעוז אך נענה בנביחה עצבנית מהשותף לחדר שעדיין לא גמר להתרוקן. אני מודיע שאם תוך 30 שניות לא נמצאת לי אסלה אני משאיר פה על הרצפה שביל עמי ותמי של חריונים, ושאין לי כוונה לשאת בתוצאות. הוא שועט קדימה, פונה שמאלה ומביא אותי אל איזה חדר שירותים צדדי סמוך לאחד המשרדים, שאלוהים יודע איפה הוא הסתתר כל השבועות האלה. הוא מעמיד את העגלה מעל האסלה, נועל אותה ויוצא. בדיוק בזמן! עכשיו אני לבד, מרוקן את מערכת העיכול שלי מהזוועות שאכלתי אתמול. אני מתחיל להתעורר. בוקר טוב, עולם.
זה הזמן לעצור רגע ולהסביר נקודה עקרונית חשובה. לא לחינם פולטת מחלקה שלמה את מעיה בשעה אחידה בבוקר. חשוב להבין שאחד הדברים הראשונים שנפגעי חוט שדרה מאבדים, מלבד תחושה ותנועה ברגליים, הוא שליטה על הסוגרים. אם אתנסח בעדינות, אפשר לומר שפי הטבעת אצל נפגעי חוט שדרה הוא כמו חייל שבוז בכניסה לבסיס באיזה חור בנגב. לעיתים הדבר מתבטא בהירדמות של הש"ג, כך שכל מאן דבעי חופשי לצאת ללא הצגת אישור יציאה מהבסיס, או לחלופין, בצד השני של הסקאלה, בסגירה הרמטית של השער על סורג ובריח כך שאפילו הרמטכ"ל נשאר כלוא במחנה. וכמובן כל השילובים שבאמצע. יתרה מזאת, אובדן התחושה בחלק התחתון של הגוף עלול להביא למצבים לא סימפטיים שבהם המון חיילים פורץ את שערי המחנה בלי שהאדם בכלל ירגיש. עד שהריח יכה בו, כמובן.
משום כך יש צורך בהנחלת משמעת ברזל בזמני הפתיחה והסגירה של השערים. עיקרון "הסדרת היציאות" מסדיר את המשמעת הזו בנהלים ברורים שעיקרם: שפע של כדורים משלשלים בערב להפעיל את מנגנוני העיכול בזמן השינה, ונרות וחוקנים בבוקר לפתיחה מבוקרת ומתוזמנת של השסתום. יכולת הציות של מעי המאושפזים לפקודות המשלשלים מעלה אותם לגדולה או מורידה אותם לשאול תחתיות. או בפרפרזה על המשפט המפורסם – "מה שווה כל הקקי הזה אם אנחנו לא שולטים בו?"
אם היציאות שלך מוסדרות אז אתה גדול, אתה מלך. אם לא – אתה מסומן כחולה טראבל מייקר מועד לפורענות. סיפוריהם של מאושפזים שהיציאות שלהם לא מוסדרות מועברים במור"ק לעובדים חדשים. כל מאושפז נדרש למלא "דף יציאות" שבו הוא נדרש לציין את שעת היציאה, התרופות המשלשלות שנלקחו, כמות הפֶּרֶשׁ שנפלטה, ואף עמודה מיוחדת לציון מרקם היציאה – קשה, רך או נוזלי. השלב הבא בוודאי יהיה אפליקציית Shitter שבה ניתן יהיה למלא את הפרטים באופן מקוון. מאושפזים עם נטיות פואטיות ואומנותיות כמוני, השואפים לתווך לעולם את המציאות באופן המדויק והאותנטי ביותר, יוכלו לתת דרור לכישרונם עם תיאורי מרקמים יצירתיים, כמו: "מרקם אוורירי נימוח עם נגיעות תירס" או "מרקם פיוז'ן מפתיע של נייר זכוכית עם רמיזות סברס".
בסופו של תהליך, מערכות העיכול של המשותקים אמורות להפוך למכונות קלט־פלט ממושמעות, מעבדי מזון אנושיים המאספים, מעבדים, דוחסים ופולטים את שאריות המזון בלחיצת כפתור מדויקת, פעם אחת ביום.
ההתעסקות היומיומית הזאת בכניסות ויציאות, שמסיגה את המאושפזים לשלב האנאלי בינקותם, מטרידה את הנפש הרצוצה ממילא מהתמודדות עם האובדן הפתאומי של היכולת להניע גפיים, אך היא כאין וכאפס לעומת התחושה המטרידה המתלווה לכך שבאמצע הפיזיותרפיה, בדיוק בזמן המתיחה, כשהפיזיותרפיסט מעביר את רגל ימין שלך מאחורי אוזן שמאל, אתה פולט לתוך המכנסיים אי־אלו גושים ריחניים שמישהו (לא אתה, תודה לאל) צריך לנקות תוך הערות על כמה יצא לך, מה זה, זוז קצת קדימה, יש גם מתחת לביצים, ומטרידה במידה קרובה לתחושה המשפילה שאתה חש אם, נניח, בשש בערב אתה מבקש שיעזרו לך ללכת להתפנות. "מה, עכשיו?!" הם שואלים בחוסר חשק, הרי רק לפני 11 שעות הלכת! ולוקחים אותך תוך שהם ממלמלים שככה אי אפשר וחייבים לטפל בזה וזה לא רציני, ובכל רטינה הלב שוקע עוד ומייחל להתכווץ ולהיעלם בו־במקום.
מקץ זמן לא ידוע, שכן אני שקוע בשרעפים, נפתחת הדלת והבחור שלי מציץ פנימה. "גמרת שם?" הוא שואל. אני משיב בחיוב, אף שתמיד־תמיד ישנו החשש שאולי לא, אולי עוד קצת, רק ליתר ביטחון, אולי שארית הפליטה עוד מתמהמהת באיזה עיקול בדרכה לחלחולת. הרי יש עוד 24 שעות עד הפעם הבאה שתזדמן לי אסלה מתחתיי. רגע לפני שהוא מוריד את המים הוא מציץ באסלה ושורק בהתפעלות, "פשששש... יופי של גושים הבאת היום". אני מסמיק. אין כמו מחמאה כזו לרומם את הנפש הדוויה ולחזק את תחושת השליטה בסוגרים הסוררים.
אנו עוברים למקלחת. הבחור פותח את הזרם על מים חמים ומענגים. ידיו המאומנות מקרצפות אותי במקום ידיי המשותקות כשאני רק על תקן מחלק ההוראות: קצת פחות חם, קצת יותר על הראש, פספסת שם נקודה. המראה והקירות מתמלאים אדים ואני מוכן להישאר שם עוד חצי שעה, אך הבחור חסר סבלנות, יש עוד קאקערים במחלקה שדורשים רחצה והלבשה. בצער הוא סוגר את המים ומייבש אותי במגבת הקטנטנה. הוא עוטף את גבי בסדין ואת אזור החלציים הוא מכסה במגבת, שעין זרה לא תשזוף חלילה את הבן־יקיר־לי במהלך הנסיעה במסדרון חזרה אל החדר. אני יוצא משם נקי ורענן, וקרירות נעימה של אוויר המתערבל בריחות ההפרשות של דרי המחלקה מכה בי. בחדר אני מועלה שוב למיטה, שם אני מולבש בבגדים נקיים, כולל חיתול תפוח על כל צרה שלא תבוא, ואז שוב מהמיטה לכיסא הגלגלים. כעת אני נכון להתחיל את היום החדש. אני מתגלגל לי לעבר חדר האוכל ולקראת עוד יום במחלקת השיקום, עוד יום של התמודדות. החרבון של הבוקר מאחוריי, שאר החרא עוד לפניי.
הנכה צועד על קיבתו
אחחח, אוכל, אוכל, אוכל! מזון לגוף, לנשמה ולחשבון האינסטגרם! פחמימות, חלבונים, ויטמינים, סוכרים, מלחים וסיבים תזונתיים! נפש בריאה וגוף בריא, ידוע לכול, זקוקים שניהם לתזונה מאוזנת, מזינה, טעימה ומשביעה על מנת לתת כוח להתחזק ולהתמודד עם אתגרי החיים. אך בבית לוינשטיין הולכים נגד הזרם ונגד המוסכמות! למה שיהיה גם מאוזן, גם טעים וגם משביע אם אפשר שיהיה גם לא מאוזן, גם לא טעים וגם לא משביע? או כפי שהגדיר זאת היטב חבר למחלקה בזמן שהביט בגוש השמנוני שהציץ אליו נכלם מהצלחת, "אם אלה אבות המזון, מוטב כבר להיות יתום".
אז מה בתפריט המחלקתי?
ארוחת הבוקר, או: נס כד הקפה
ארוחות הבוקר סיפקו לא פעם רגעים מרגשים. אחד מהם אירע בבוקר חורפי אחד, בשלהי חודש פברואר 2003, כאשר בין דייסה גושית לסנדוויץ' יבש, בעודנו מרכלים ומדסקסים בענייני מרקמי יציאות, נשמעה לפתע מהיושבת מולי צווחה נרגשת, "הקפה... הקפה... חם!"
הבטנו בה. היא הביטה באחראית המטבח. אחראית המטבח הביטה באחות. האחות התעלפה. העברנו את הכוס מיד ליד, נושמים את האדים המהבילים, נוכחים לדעת שאכן אמת דיברה: הקפה חם! לא חמימות פושרת או אביביות ממוצעת. חם! אמנם תמיד ידענו שבבית לוינשטיין קורים ניסים, אבל נס כזה? מעולם לא העלינו על דעתנו. השמועה על נס כד הקפה עשתה לה מיד כנפיים ותוך זמן קצר חשו כולם לחזות באטרקציה הפלאית, אבל עד שהם הצליחו לזוז, הקפה כבר התקרר וחדר האוכל נסגר.
ארוחת הצהריים, או: אכלת פלפל – שתה פלפל!
You are what you eat, אמר מי שאמר. אם כך – אז אני פלפל ממולא.
רצה הגורל ומספר חודשים לפני הגיעי לבית לוינשטיין החלטתי להיות צמחוני. אין דבר רע בצמחונות ובטבעונות, כמובן. כמה מחבריי הקרובים הם חסידי ירקות וקינואה, אך במחלקה בית־חולימית מדובר באתגר גסטרונומי לא פשוט שאנשי המטבח אפילו לא ניסו לצלוח.
עם הגעתי למחלקה דיברתי עם הדיאטנית במקום על העניין, ואכן בשבועות הבאים בעוד חבריי למחלקה אכלו פגרי תרנגולות ופרות (תוך כדי הפרחת הערות ובדיחות עם הביטויים החביבים "האוכל של חמותי/אשתי", "סולייה של נעל" וכמובן "שבחתונה שלך יגישו כזה שניצל!"), לי הוגשו מנות צמחוניות מגוונות: שניצל טבעול מחומם למחצה, פשטידת ירקות עגמומית, והשיא – בו־ר־קס! כן, כן. בורקס למנה עיקרית בארוחת צהריים. עם אורז בצד. אוי לבושה. מזועזע ונכלם אצתי־רצתי אל אחראית המטבח והרמתי קול זעקה: "הכיצד?!"
היא כמובן הרגיעה אותי ואמרה שתדבר עם המטבח המרכזי שישלחו משהו אחר. הודיתי לה בחום ויצאתי נרגש בתרועת ניצחון. למחרת, בהגיע שעת הצהריים, הגעתי כולי דרוך ומוכן לראות מה יוגש לי היום. היא הניחה מולי את הצלחת, ובפניי נגלה הפלא – פלפל ממולא באורז! אכן חידוש מרענן. אמנם לא מסעדת מישלן ולא מעדן גסטרונומי ייחודי, אבל עדיין חידוש.
החידוש המרענן הזה שב והופיע בפניי גם למחרת. וביום שאחריו. ובימים שאחריו. חשבתי בליבי, "ניחא, אולי המטבח רכש מלאי גדול של פלפלים ממולאים, ואוטוטו, כשהמלאי ייגמר, יצוץ לו מעדן חדש". חה! הירק הנתעב צחק לי בפרצוף ושב ורדף אותי ביתר שאת יום אחר יום. לעיתים הפלפל הממולא באורז הוגש כמנה העיקרית ולצידו על הצלחת תוספת של... ובכן, אורז. בלילות חלמתי שפלפל ממולא ענקי רודף אחרי וצועק, "אכול אותי!" בעוד אני בורח על כיסא הגלגלים וטובע באגם ביצתי של פירה. בסוף הרמתי ידיים, הנפתי דגל לבן וחזרתי ללעוס שניצל. יסלחו לי התרנגולות. עניין של פיקוח נפש.
ארוחת הערב, או: קדימה הסתער!
נותרנו עם ארוחת הערב. ארוחת הערב מוגשת בשעה 17:30. נכון, חמש וחצי. בשעה חמש (בימים טרום הסמארטפונים) מתכנסים כולם מול הטלוויזיה לצפות ב"ערב חדש". בשעה חמש ועשרים מתחיל להישמע זמזום עצבני בין המאושפזים. בשעה חמש עשרים וחמש כבר מתגודדים כולם מול דלת העץ הגדולה, בציפייה דרוכה. בשעה חמש עשרים ותשע כבר נשמעות דפיקות על הדלת וקריאות "יאללה תפתחו!". בשעה חמש ושלושים נפתחת הדלת וניתן האות: זרם של נכים ומוגבלים, על גלגליהם, הליכוניהם ומקלותיהם, פורצים פנימה בסערה כצנחנים בשער האריות בדרכם אל הכותל, ומתנפלים על השולחנות. סע, בן צור, סע! הר הפרילי בידינו! דוחסים, בולסים, בולעים. לא לועסים. "אפשר לקבל דייסה?", "יש ביצה קשה?", "איפה החומוס, איפה?!". זוהי מלחמת הישרדות, חברים!
המתנדבות הותיקות של ארגון י.ע.ל עוברות בין השולחנות ומחלקות מזון לעדר ההומה. היום יש פשטידה. אחת מהן, אפורת שיער וממושקפת, נעצרת לידי.
היא: רוצה פשטידה?
אני: איזו פשטידה זו?
היא: טעימה.
אני: איך את יודעת?
היא: ככה אומרים.
אני: מי אומרים?
היא: אומרים.
אני: ההממממ... מה יש בפשטידה?
היא: (מסתכלת) ירקות... או אטריות... אולי גבינה... זה טעים.
אני: לא, תודה.
היא: אולי חתיכה קטנה?
אני: לא.
היא: אבל אתה כל כך רזה, אתה צריך להשמין!
אני: לא!
היא מושכת בכתפיה וממשיכה הלאה.
מישהו מגיע בחמש וארבעים, מביט אנה ואנה, מחפש מקום פנוי.
"עכשיו באים? כשהכול כבר נגמר?! זה מה שקורה כשמאחרים!" פוערת עליו האחות את עיניה.
בשעה חמש וחמישים המקום שומם. רק קומץ קטן של סועדים שאיחרו נמצא במקום, מלקט פירורים. המתנדבות מפנות את הצלחות, בכולן חתיכות פשטידה אכולות למחצה, קליפות ביצים קשות וכתמי ריבה אדומה המעידים כאלף מילים על אשר אירע. בשעה שש וחמש דקות נסגר חדר האוכל. עוד ארוחה הסתיימה.
הקפיטריה, או: הדרך אל העושק
כמובן, יש גם אלה שלא מוכנים לשים את נפשם בכפם בחדר האוכל. הם מעדיפים לאכול ברוגע בקפיטריה למטה המציעה מגוון מאכלים שווים לכל נפש. להלן המחירון:
קולה / ספרייט – 124 שקלים (3 תשלומים שווים ללא ריבית!).
קפה / תה – 381 שקלים (לי זה עולה יותר).
קרואסון / עוגה – מפתחות המכונית שלך.
סנדוויץ' – משכון הבית שלך (4 חדרים ומעלה. עדיפות להרצליה פיתוח).
שקשוקה – רחל בתך הקטנה.
סוף דבר, או: דילמה הלכתית
זוהי תמצית החוויה הגסטרונומית בבית לוינשטיין. בסופה עומדת רק שאלה אחת: לאחר כל ארוחה, האם יש לומר ברכת המזון או ברכת הגומל?
